О проекте

Добрый день!

Целью нашего сайта является помощь врачам, пациентам и их семьям, которые столкнулись с необходимостью диагностики редкого наследственного заболевания или хотят получить наиболее полную информацию о болезни. В целом, под «редкими» подразумевают заболевания, которые встречаются у небольшого числа людей относительно общей численности населения. В Европе к редким относят заболевания, встречающиеся с частотой 1:2000 и реже. Среди них есть не только генетические заболевания, но мы пока ограничимся именно этой группой, тем более что большинство редких заболеваний являются генетическими.

В Европе существует специальная программа, поддерживаемая Евросоюзом, правительствами стран, направленная на решение вопросов, связанных с диагностикой, лечением и социальным обеспечением больных с редкими заболеваниями. Одним из проектов этой программы является портал по редким болезням – Орфанет (www.orpha.net). Он был создан в 1997 году во Франции, сегодня это мультилингвальный проект, который объединяет информацию по редким заболеваниям практически во всех странах Европы. Существует идея о создании русскоязычной версии Орфанета и внесение в базу данных информации по России. Возможно, эта идея будет реализована, но пока мы решили создать сайт, на котором мы будем размещать различную информацию, имеющую отношение к проблеме редких заболеваний в нашей стране. В любом случае, мы полагаем, что такой сайт необходим, так как многие позиции требуют адаптации к условиям российской системы здравоохранения и социальной помощи.

В русскоязычном интернете иногда довольно трудно найти полную и достоверную информацию о каком-либо редком заболевании, найти врачей, которые занимаются определенной патологией, и узнать о современных методах лечения этих болезней. Предоставление такой информации является одной из главных задач нашего сайта. Мы приводим также ссылки на некоторые отечетвенные зарубежные сайты, достоверность информации которых не вызывает сомнений. Кроме Интернет-ресурсов, мы планируем выпустить ряд брошюр по редким заболеваниям для пациентов и их семей и организовать специализированную телефонную службу. Одна из целей сайта - помочь всем найти единомышленников, чтобы вместе решать проблемы диагностики и лечения редких наследственных болезней.

Очень важным является то, что вся информация, помещенная на сайте, будет получена из проверенных источников и от профессионалов, которые занимаются данными вопросами.