Новости подробно

28 февраля в мире отмечается день редких болезней. Впервые этот день отмечался в прошлом, 2008, году, и отмечался он не 28-го, а 29-го февраля, и это было особенно символично. Инициатором и координатором проведения мероприятий, посвященных вопросам редких заболеваний, является Европейская организация по редким заболеваниям –EURORDIS (www.eurordis.org). На сайте этой организации есть отдельный раздел, посвященный такому особенному дню, и все, для кого проблема редких болезней небезразлична, могут принять посильное участие в этом событии – например, написать о себе, о своей истории болезни, или прислать фотографии, видеоролики (http://www.rarediseaseday.org/). Цель проведения Дня редких болезней – привлечь внимание политиков и общественности к проблеме, объединить усилия пациентов, и, конечно, продемонстрировать всем, кто столкнулся с каким-либо редким заболеванием, что они не одиноки, что во всем мире очень многие люди переживают подобные проблемы и готовы помогать друг другу. Среди стран-участников, представленных на сайте EURORDIS, есть и Россия. На сайте приведен текст (на английском языке) письма Анны Колосовой, врача из Томска, которая на личном опыте столкнулась с проблемами лечения взрослых пациентов с муковисцидозом в нашей стране. Также представлено краткое сообщение о положительном опыте лечения апластической анемии в Российской Детской Клинической Больнице и о ряде проблем, связанных с диагностикой и лечением данного редкого заболевания (частота среди детей оценивается примерно 2-6 : 1000000). В нашей стране второй год в Санкт-Петербурге проходит пресс-конференция, посвященная международному дню больных редкими заболеваниями, организованная Национальной Ассоциацией организаций больных редкими заболеваниями «ГЕНЕТИКА», при участии городского медико-генетического центра и комитета по здравоохранению Правительства Санкт-Петербурга. В пресс-конференции примут участие представители Правительства Санкт-Петербурга и профильных комитетов, представители общественных организаций больных редкими заболеваниями, врачи, занимающиеся диагностикой и лечением таких больных, больные редкими заболеваниями и их родственники, представители фирм – производителей лекарственных средств для лечения редких болезней – «лекарств-сирот». В программе мероприятия - презентация информационного портала www.rarediseases.ru посвящённого теме редких болезней в Роcсии.